Lika stöd åt alla, önskar proffsen på närståendevård
Stödet för närståendevård borde vara lika i hela landet, säger tre proffs på närståendevård som Kommuntorget har talat med.
Gretchen Back-Storvist valde att gå ner i arbetstid 2015 när maken blev sämre. Hon hade då tre år kvar till sin egen pensionering från jobbet som hälsovårdare i Jakobstad.
– Det gick helt enkelt inte längre. Det var full fart på jobbet och full fart hemma. Efter en kortare tids sjukskrivning gick jag på eget initiativ ner till halvtid för att orka.
Något officiellt avtal om närståendevård hade hon inte när hon gick ner i arbetstid. Det fick hon först i år – sex år efter makens diagnos. Idag lyfter hon ett närståendevårdarstöd på ca 400 euro per månad före skatt. Makens vårdbehov har utretts vid två olika tillfällen, första gången för två och ett halvt år sedan.
– Första gången vi fick ett nej kände jag mig in i själen sårad. Det kändes som om jag inte var värd att få stödet, säger hon.
Stödet varierar från kommun till kommun
Mot bakgrund av sina egna erfarenheter hoppas hon därför att processen att ansöka om stöd ska bli smidigare. Hon får medhåll av erfarenhetsmentorn Rita Skaug-Nylund.
– Närståendevårdarna är till stor hjälp för samhället. Därför borde det inte vara så invecklat att få stödet. Dessutom borde stödet vara lika stort för alla. Jobbet som närståendevårdare är ju det samma oavsett i vilken kommun man bor. I dag varierar storleken på stödet från kommun till kommun. I Vasa och Korsholm är närståendestödet högre än i till exempel Jakobstad, säger Rita Skaug-Nylund.
Hon hoppas också att uppföljningen av närståendevårdarnas fysiska och psykiska hälsa ska bli bättre.
– Det här är en uppgift som jag tycker att vi erfarenhetsmentorer mycket väl kunde ta på oss. Det är viktigt att minnas att också vårdarna kan behöva vård. Annars händer det lätt att vi har två sjuka i stället för en.
Visste inget om närståendevård
När Rita Skaug-Nylunds man fick en stroke 2008 blev hon hans närståendevårdare och skötte honom under hela hans sjukdomstid. Det var socialsköterskan på sjukhuset som föreslog att hon skulle skriva ett avtal om närståendevård med sin hemkommun.
– På den tiden visste jag ingenting om hur närståendevården fungerar, berättar hon.
Den ersättning hon fick som närståendevårdare uppgick i början till cirka 300 euro före skatt per månad.
– När min mans vårdbehov ökade steg stödet till omkring 500 euro.
I det avtal som närståendevårdaren ingår med kommunen bestäms också närståendevårdarens ledigheter. Rita Skaug-Nylund hade rätt till tre dagars avlastning per månad, en rätt som hon aldrig utnyttjade.
– Det var först långt senare när min man blev allvarligt sjuk i andra sjukdomar som han fick intervallvård, säger hon.
Anhörigcafé ger otroligt mycket
När Sven-Olof Backmans hustru Mona insjuknade var de båda redan pensionärer. Sedan tre år tillbaka är han officiellt sin hustrus närståendevårdare och tycker att vardagen fungerar rätt väl. Han får ett närståendestöd på ca 400 euro före skatt per månad.
– Pengarna är inte avgörande. För mig har det varit självklart att jag ska sköta om min hustru hemma. Vårdhem är inte ett alternativ, åtminstone inte nu. Med det avtal vi har idag får jag avlastning var fjärde vecka när Mona är intagen på intervallvård. Som hennes närståendevårdare försöker jag leva ett aktivt liv, jag är bland annat flitig motionär.
Sven-Olof Backman deltar också i Folkhälsans anhörigcaféer för närståendevårdare.
– Folkhälsans anhörigcaféer har gett mig otroligt mycket. I början var jag oftast enda mannen som deltog i caféträffarna, men idag är det allt fler karlar som upptäcker nyttan av att träffa andra med liknande erfarenheter som en själv. En annan insikt som träffarna ger är att det finns de som har det värre.
Han deltar varje vecka i vattengymnastik och gymträning som Folkhälsan arrangerar.
– Min vardag fungerar, men det finns en sak som jag saknar, nämligen några timmars avlastning då och då. För att kunna delta i till exempel anhörigcaféerna behöver jag hitta en fungerande lösning för Mona. Jag vill ju inte lämna henne ensam hemma.
Framtiden, livet och slutet
Gretchen Back-Storvist är ansvarig för Folkhälsans anhörigcafé i Jakobstadsregionen. Hon är medveten om att många närståendevårdare har svårt att lämna sina anhöriga ensamma under till exempel caféträffarna.
– Vi jobbar med en lösning på detta, säger hon.
Alla tre säger att kamratstödet som anhörigcaféerna ger är oerhört viktigt.
– Det ger oss styrka i vardagen och ork att fortsätta.
Under caféträffarna har Gretchen Back-Storvist sett till att deltagarna har fått diskutera också svåra teman som till exempel ”framtiden, livet och slutet”, orken och tålamodet i vardagen och den egna rollen i vårdrelationen.
Närståendevårdarna har också möjlighet att delta i olika former av semester- och rekreationsdagar – i Österbotten arrangeras rekreationsdagarna bland annat på Alskathemmet i Korsholm. Därtill ordnar FPA:s anpassning- och rehabiliteringskurser, som närståendevårdarna kan delta i ensamma eller tillsammans med sina anhöriga.
Livet blir invecklat och mindre spontant
Den som lever nära en svårt sjuk människa vet att vardagen ändrar och världen krymper. För Alzheimerssjuka är det viktigt att det finns en klar struktur i vardagen, vilket i sin tur minskar flexibiliteten.
– Sjukdomen gör att livet blir mer invecklat och mindre spontant, säger Gretchen Back-Storvist. Det är inte ovanligt att det glesnar i vänleden efter ett tag. Många isolerar sig i hemmet och utvecklar ett medberoende med sin sjuka anhöriga.
– Visst har det hänt att jag som anhörig har känt utanförskap, att jag inte riktigt hört till, instämmer Sven-Olof Backman. Jag har också upplevt situationer där jag har skämts över min anhöriga, vilket ju är helt onödigt.
Rita Skaug-Nylund säger att kamratstödet har hjälpt henne att orka gå vidare i livet efter mannens död.
– När min man dog kändes allt så definitivt. Jag stod vid hans sida under hela hans sjukdom. Det var tufft, men det gick och nu vet jag att han har det bra.
Närståendevård
- Ungefär 47 500 närståendevårdare har avtal med sin hemkommun.
- 350 000 finländare beräknas vara i ett närståendevårdarförhållande, 60 000 av dem i krävande vårdförhållanden.
- En person som blir närståendevårdare måste vara vid fysisk och psykisk god hälsa och 18 år fyllda.
- Det utesluter inte att personer med funktionshinder kan bli närståendevårdare, med hjälp av utomstående stöd, men myndigheterna måste kunna bedöma att närståendevården kan skötas på heltid, eller på deltid i
kombination med andra serviceformer. - Den typiska närståendevårdaren är en kvinna över 65, som sköter en make som lider av en minnessjukdom.
- Ett intensifierat serviceboende kostar ungefär 42 000 euro per år per person. Närståendevården kostar ungefär 9 500 euro per år per person.
- Från och med i år är minimibeloppet för närståendevård 408,09 euro per månad. Maximibeloppet är 816,18 euro.
- Just nu finns ett initiativ på webbsidan kansalaisaloite.fi som kräver bättre villkor för närståendevårdare. Bland annat att stödet till närståendevårdare blir en subjektiv rätt och förenhetligas, att avlastningen blir bättre och tryggas i lag.
Källa: Närståendevårdarförbundet/Ylva Krokfors
