Byråkrati och underbudgetering försvårar närståendevårdares situation
Närståendevård borde lättare kunna kombineras med vårdarens vardag, säger Ylva Krokfors på Invalidförbundet.
För ett tag sedan hittade Ylva Krokfors, sakkunnig på Invalidförbundet, en utredning som hon gjorde för 20 år sedan om närståendevården i västra Helsingfors. I den citerar hon en närståendevårdare som säger ”att tvätta rumpan på sitt eget barn är okej, men att göra det på sin förälder är jättesvårt.”
Grundproblematiken inom närståendevården består, säger Krokfors.
– Det handlar om den humana sidan av att vårda en anhörig hemma.
Krokfors, som jobbat med närståendevårdfrågor i över 20 års tid, säger att en gemensam nämnaren för många närståendevårdare är att de inte är förberedda på att ta hand om en nära anhörig.
Det finns förstås undantag, till exempel en långsamt avancerande minnessjukdom som ger den anhöriga tid att fatta beslut om vården. Men när det handlar om en partner som till exempel förlorar funktionsförmågan på grund av en stroke, eller om ett barn som föds med en funktionsnedsättning, så tenderar situationen komma som en överraskning.
Vad avgör när en anhörig väljer att bli närståendevårdare?
– Om två personer bor i samma hushåll och den som behöver vård har en stark vilja att bo kvar hemma. Då måste man fundera på om man vill ha hemvård, sköta vården själv eller ha en kombination av de två. Men den anhöriga söker sällan det officiella närvårdarskapet direkt. Ofta väntar man en tid och ser hur det fungerar.
Få närtåendevårdare har avtal
Närståendevårdarförbundet uppskattar att det finns 350 000 personer som sköter om en närstående, men bara 47 500 av dem har ett avtal med hemkommunen.
Avtalet berättigar till ett stöd, men rätten till stödet är inte subjektivt utan är beroende av hur kommunen budgeterat för närståendevården och om vårdförhållandet uppfyller kriterierna som kommunen slagit fast. Såväl stödet som kriterierna varierar från kommun till kommun.
Jag har stött på många arbetslösa över 50 som funderar på hur arbetssökandet kan kombineras med att ta hand om föräldrarna.
Krokfors säger att det finns olika skäl till att så många drar sig för att officiellt bli närståendevårdare.
– Ett avtal känns slutgiltigt och många är rädda för att binda sig till att vårda en anhörig för resten av livet. De är rädda att de inte orkar. Dessutom är stödet för anhörigvård skattebelagd. En pensionär eller en arbetslös undrar hur stödet påverkar andra stöd. Speciellt för arbetslösa arbetssökande är det svårt. Jag har stött på många arbetslösa över 50 som funderar på hur arbetssökandet kan kombineras med att ta hand om föräldrarna. Det är ofta som socialarbetarna måste skriva intyg till arbets- och näringsbyråerna om att den som är närståendevårdare kan ta emot jobb.
Det finns också en annan sida av problematiken, fortsätter Krokfors. Det finns situationer där anhöriga inte klarar av att vårda men vägrar erkänna det. I sådana fall måste en anmälning göras till exempel enligt äldrevårdslagen och myndigheterna måste ingripa.
Rätten till avlastning haltar
Närståendevårdare har rätt till minst tre dygn ledig tid per månad, om de under månaden är bunden till vården dygnet runt eller dagligen.
Förutom den lagstadgade ledigheten kan kommunen bevilja närståendevårdare ytterligare lediga dagar och rekreationsledighet som är kortare än ett dygn. Kommunen kan enligt egen övervägning även bevilja lediga dagar och rekreationsledighet för närståendevårdare som inte är berättigade till lagstadgad ledighet.
Krokfors vet med säkerhet att dessa rättigheter och möjligheter inte förverkligas som de borde. Närståendevårdare som lever på stödet och kanske på sin pension har inte råd att betala för den anhörigas tillfälliga vård under de lediga dagarna.
Byråkratin riskerar alltså göra en svår situation ännu svårare och Krokfors säger att det borde finnas en förståelse för att situationen kan ändra över tid, till exempel om det handlar om terminalvård hemma som ges som en kombination av hemsjukvård och närståendevård.
Sådan perioder är ofta väldigt intensiva, och om den anhöriga på grund av byråkrati hamnar i karens för andra stöd så drabbas hen inte bara av vårdbördan och den tunga sorgen utan också av ekonomiska bekymmer.
– Det här måste ses över.
Närstråendevård hinder för boendeplats
Hur viktigt är det att så många närståendevårdare som möjligt har ett avtal med kommunen?
– Det beror på i hurdan kommun man bor. Handlar det om en liten kommun som inte ordnar stöd för närståendevårdaren så spelar det ingen större roll. Då kan anhöriga till exempel turvis ta hand om den som är i behov av vård och slippa en onödigt stor
byråkrati.
Krokfors poäng är att officiella avtal för tillfället är svårförenliga med den varierande situation som ett närståendevårdarförhållande innebär. Om en annan anhörig tillfälligt tar över vården så måste detta rapporteras, nya avtal måste göras och, som sagt, det kan också leda till ekonomiska bortfall.
I Helsingfors lever äldre i genomsnitt tre månader efter att de kommit till ett boende.
Närståendevården borde alltså lättare kunna kombineras med närståendevårdarens övriga liv, oavsett om det handlar om arbetslösa, pensionärer, förvärvsarbetare eller studerande som vill hitta ett sätt att kombinera anhörigvården av mor- eller farföräldrar med universitetsstudier.
Utöver den byråkratiska stelheten finns det annat som oroar intressebevakarna. Krokfors säger att anhöriga ser sig tvungna att bli närståendevårdare eftersom de inte litar på att serviceboenden håller måttet. Det här, i kombination med skärpta kriterier för vem som har rätt till plats på ett serviceboende, gör att allt fler äldre bor
allt längre hemma.
– I Helsingfors lever äldre i genomsnitt tre månader efter att de kommit till ett boende. Det här är människor som kommer till boenden i jättedåligt skick.
Att det blir allt svårare att få plats på serviceboenden skapar ytterligare hinder för anhöriga att ingå avtal om närståendevård. Tanken att ta hand om en anhörig under livets slutskede kan vara skrämmande, och den är inte obefogad säger Krokfors.
Ett officiellt avtal om närståendevård kan nämligen göra det svårare för en äldre att beviljas en plats på ett serviceboende om kommunens sociala myndighet vill förlänga tiden som den äldre bor hemma. Men hemvård i kombination med närståendevård är ingen enkel lösning.
– En person med en minnessjukdom kan ha en helt egen dygnsrytm, vakna redan klockan fyra på morgonen och när hemvården kommer några timmar senare har den anhöriga redan gjort allt – och måste ändå betala avgiften för hemvården. Många kommuner försöker förlänga tiden som äldre bor hemma genom att använda hemvård. De borde inse när det här inte är möjligt och bevilja en plats på ett serviceboende.
Skulle du säga att kommunen utnyttjar närståendevårdare för att inte belasta den kommunala vården?
– Så kan man säga, speciellt om man räknar antalet vårddygn.
Närståendevården är underbudgeterad
Samtidigt kritiserar Krokfors en del av kommunerna för att systematiskt underbudgetera för närståendevården.
Hon säger att det sker över hela landet, trots att närståendevården i längden är det billigare alternativet.
Underbudgeteringen leder till att medlen tar slut och att anhöriga inte beviljas ett avtal med kommunerna, trots att kriterierna uppfylls. Stödet till närståendevårdare är lätt att skära i eftersom det är upp till kommunerna att bestämma hur stort det är. Lagen föreskriver endast ett minimi- och ett maximibelopp.
Men att ge lägsta möjliga stöd, eller inget stöd alls, till närståendevårdare straffar sig i det långa loppet, i form av anhöriga som bränner ut sig själva eller i form av barn som omhändertas när föräldrarna inte längre orkar, säger Krokfors.
Föräldrar tvingas välja
För föräldrar till barn med specialbehov är avlastningsfrågan svår, speciellt när det handlar om svenskspråkiga barn. Ett barn med kommunikationssvårigheter kan inte placeras i en finskspråkig miljö om modersmålet hemma är svenska, säger Krokfors.
– Om det inte finns tillräckligt med serviceproducenter, och akuta situationer uppstår, kan barn till och med placeras på sjukhus även om det inte alls är nödvändigt.
Föräldrar som är närståendevårdare till sina barn är ofta i en trängd situation och i sådana familjer är skilsmässor inte ovanliga, säger Krokfors. Det händer också att föräldrar tvingas välja mellan jobbet och barnen. Undersökningar, operationer och plötsliga insjuknanden äter snabbt upp semester- och sjukdagar. Likaså har försö-ken att integrera skolbarn med särskilda behov en baksida.
– Föräldrar berättar om hur de tvingas hämta sina barn från skolan efter att lärare ringt och sagt att barnen inte klarar av lektionen.
Integrationen är en god tanke, säger Krokfors, men oförmågan att beakta specialbehov leder inte bara till svåra situationer för barnen utan också till större utgifter. Nybyggda skolor med stora gemensamma utrymmen är svåra för till exempel barn med autism eller för barn med nedsatt syn, vilket leder till att behovet av assistenter ökar.
– Jag har läst kommentarer av förtvivlade föräldrar som säger att de måste sluta jobba och bli närståendevårdare eftersom barnet inte längre kan gå i skola.
Närståendevård kan vara givande
Trots att utmaningarna och problemen så finns det ljusglimtar. Krokfors säger att regeringsprogrammet är positivt ur organisationssynvinkel. Om de planerade social- och hälsovårdscentralerna blir av så kunde de bli en viktig knutpunkt som stöder närståendevårdare, och den som får vård, i olika livssituationer.
Jag säger: gör stödsystemet attraktivare, höj arvodena.
Krokfors önskar också öronmärkta pengar till närståendevården. När regeringen Sipilä ökade anslagen till närståendevården var de inte öronmärkta, vilket ledde till att kommunerna kunde använda pengarna till annat.
Det behövs också mera flexibilitet på arbetsmarknaden, så att anhöriga kan kombinera närståendevården med arbetslivet. Krokfors är tacksam för att regeringen verkar lyssna på intresseorganisationerna, och hon nämner speciellt familje- och omsorgsminister Krista Kiuru (SDP) och utbildningsminister Li Andersson (VF) som
två av de lyhörda.
– Du frågade om varför så få ingår närståendevårdaravtal. Jag säger: gör stödsystemet attraktivare, höj arvodena. En del säger att det borde motsvara en skälig lön som man kan leva på. I bästa fall är närståendevården väldigt givande. Hemma har man en egen livsstil och en egen takt, och man får vara tillsammans med den man tycker om.
